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台灣罕見疾病約有250種、1萬700名病患，病類特殊且稀少，為讓大眾對罕病的了解，靜宜大學大眾傳播系10名學生與7組罕病家庭合作進行拍攝紀錄片，18日舉行成果發表會，透過鏡頭呈現罕病家庭生活的點點滴滴，希望讓更多人認識了罕病進而關懷，也讓年輕人對生命有不一樣的體悟。

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: 中國時報【張妍溱╱台中報導】

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染色體異常的19歲彤芸，出生後被診斷為罕見疾病「威廉斯

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氏症」，無法走路、無法言語，2歲時彤芸動了心臟手術，把心室中膈的破洞補起來，10歲右肺動脈放支架，因常常進出醫院，彤芸從小被認定是體弱多病，喜歡熱鬧的她，在媽媽陪同下出席記者會，不斷微笑揮手，彷彿謝謝大家。

靜宜大學大傳系四年級學生黃智德指出，肌肉張力低、身體協調差的彤芸，生活起居都需人幫忙，透過鏡頭拍出所觀所感，發現罕病家庭中家人的互助支持很重要，除擴大視野，也幫助罕病的弱勢族群被更多人認識。

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